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]]>Justo el 30 de junio de 2021, varios adolescentes y jóvenes venezolanos expusieron el impacto de la suspensión del programa de Órganos y de los trasplantes de médula ósea en Venezuela.
Unos 12 jóvenes denunciaron sus padecimientos. Estuvieron acompañados por las organizaciones de la sociedad como: Prepara Familia, Cecodap, Acción Solidaria y Redhnna, relatos emitidos a la CIDH en el marco del 180 Periodo de Sesiones Virtuales.
Ya desde antes esta situación había sido denunciada ante la CIDH. En 2018 se informó por primera vez las condiciones de vida de los niños, niñas y adolescentes enfermos en el Hospital J. M. de los Ríos. Desde entonces, algunos niños están protegidos por medidas cautelares.
Niurka es un ejemplo
Hoy, Niurka no acompaña a su familia y amigos en este plano terrenal. Ella lamentablemente es un ejemplo de resiliencia, ella representa la lucha de tantos niños que todavía esperan que se reactive el sistema de trasplante de órganos.
Niurka falleció a sus 15 años. Tenía 7 años dializándose y abogando que el Estado venezolano hiciera algo por salvar su vida.
«En el hospital ha sido muy difícil todo porque he visto a muchos compañeros falleciendo a la espera de un trasplante. Es difícil para mí porque no quiero que pase lo mismo por la espera de un trasplante. Y por eso pido que se activen los trasplantes. Que, por favor, se haga algo. Quiero una mejor calidad de vida«, fueron las palabras de la joven Niurka, quien se aferraba a su vida con todo el deseo de en un futuro convertirse en doctora.
De acuerdo con Efecto Cocuyo, Niurka sufría de insuficiencia renal crónica. Era de Valle de la Pascua, estado Guárico, y tuvo que mudarse a Caracas para poder recibir su tratamiento.
Su muerte fue muy lamentada por los trabajadores del Hospital J. M. de los Ríos, por sus amigos, miembros del equipo de Prepara Familia; incluso por la relatora de la CIDH para Venezuela y la niñez, Esmeralda Arosemena de Troitiño.
La espera parece infinita
La directora de la fundación Prepara Familia, Katherine Martínez, en reiteradas ocasiones, ha denunciado que el Estado venezolano continúa sin hacer nada para garantizar los derechos humanos de los niños.
Pese a las recomendaciones de la CIDH, el estado venezolano no ha brindado soluciones oportunas para atender a esta población vulnerable.
«Necesitamos que realmente cumpla con su obligación el Ministerio (de Salud) y el Estado para que los niños puedan tener el suministro regular de insumos, el medicamento de protocolo, de reactivos en el laboratorio. Tiene que haber un cambio en esta política pública para darle un acceso primordial», expresó Martínez en una entrevista concedida el 21 julio de 2021 tras denunciar que el Gobierno nacional organizó una fiesta para los niños, mientras se mantiene sin dar respuesta a las exigencias.
En 2021, Radio Fe y Alegría Noticias documentó diferentes historias sobre los niños del J. M. de los Ríos a quienes les niegan la vida y registró en una lista los pacientes que no pudieron resistir más.
Los familiares y pacientes del Hospital J. M. de los Ríos ruegan solución. Los pacientes no quieren ser solo un nombre en una lista, quieren vivir, un derecho que debe asegurar el Estado.
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]]>Zulema González estaba en su casa cuando recibió una llamada de parte de Fundavene. Le dijeron que el programa de procura de órganos iba a ser suspendido. En ese momento no se alarmó porque pensó que como su hijo viajaría a Italia para recibir un trasplante de médula ósea, eso no lo perjudicaría. Se quedó tranquila.
—Supuestamente los pacientes que saldrían del país no serían afectados ya que la suspensión era dentro de Venezuela—, dijo Zulema a Radio Fe y Alegría Noticias.
Dos días después, mientras veía las noticias del mediodía, dejó de fregar el plato de plástico con el agua que había recogido más temprano, le subió el volumen al televisor porque el ancla del noticiero ampliaba los detalles sobre la medida difundida por Fundavene confirmando que los trasplantes quedaron suspendidos tanto a nivel nacional como internacional. Sintió que desde adentro le apretaron el estómago con un mecate.
La carta de Fundavene
La Fundación Venezolana de Donaciones y Trasplantes de Órganos, Tejidos y Células (Fundavene) notificó el 1 de junio de 2017 la paralización del programa de trasplante y procura de órganos en Venezuela.
Katherine Martínez, directora de la organización Prepara Familia, dijo a Radio Fe y Alegría Noticias que según explicó Fundavene a través de una carta, la causa por la cual se suspendió el programa de procura de órganos fue porque el Estado venezolano no podía garantizar los medicamentos antirechazo de trasplantes, los denominados inmunosupresores.
“Yo estaba en el hospital J. M. en el servicio de Nefrología en una reunión, cuando llegó esa carta recuerdo con claridad sobre todo cuando los médicos estaban avisando a las mamás lo que estaba pasando, cómo las mamás se empezaban a preocuparse porque muchas tenían sus esperanzas en los trasplantes para sus hijos. Esa fue una noticia dura”, indicó.
Los convenios internacionales como el de trasplante de médula ósea, que se realizaban en Italia, también fueron suspendidos en 2018.
Dos años antes, en 2016, la estatal Pdvsa firmó un acuerdo con la Asociación para el Trasplante de Médula Ósea (ATMO) en Italia, con el fin de costear el tratamiento de los pacientes diagnosticados con leucemia que viajaban desde Venezuela hacia el país europeo.
La empresa petrolera además de no cumplir con los compromisos de pago con la ATMO, que hasta el 31 de enero de 2019 ascendían a 10 millones 746 mil 14 euros, tampoco renovó acuerdos con 11 hospitales públicos de Italia que apoyaban a los pacientes beneficiados por el programa de salud.
En Venezuela es complicado realizar un trasplante de médula ósea porque solamente hay dos unidades: una pública y otra privada. Esta última queda ubicada en el Hospital de Clínicas Caracas y la primera en la Ciudad Hospitalaria Enrique Tejera (CHET), en el estado Carabobo.
“El Hospital de Clínicas Caracas es inaccesible económicamente para la mayoría de los niños y en el caso de la CHET había que llevar todo: los insumos, los medicamentos, los alimentos, la ropa (…) Pareciera que solo te permiten utilizar la infraestructura porque todo hay que llevarlo. Las madres son muy vulnerables y no pueden hacerlo”, explicó Katherine Martínez.
Agregó que Fundavene junto con Pdvsa estuvieron enviando niños, niñas y adolescentes a Italia hasta que se paralizó el programa. Eso produjo que la lista de espera para recibir un trasplante de médula ósea aumentara hasta 39 niños que se tenían registrados a inicios del año 2019.
Las madres hicieron varias acciones de protesta en el mes de mayo del 2019, fue en ese momento que comenzaron a fallecer los chamos que estaban a la espera de un trasplante de médula ósea. «No habían podido viajar a Italia porque estaba suspendido el programa, el Estado venezolano tiene una deuda con los hospitales públicos italianos y al no pagar, se sigue incrementando. Esta lista siguió creciendo», expresó Martínez.
En el país, la Organización Nacional de Trasplantados de Venezuela estima que en estos cuatro años aproximadamente 960 personas hubieran tenido un trasplante que no fue posible por la paralización, y de ellas, aproximadamente 150 serían niños, que en la mayoría de los casos necesitaban un trasplante de riñón.
El bloqueo
En 2019 el ministro de Relaciones Exteriores de Venezuela, Jorge Arreaza, achacó la responsabilidad de las muertes de los niños internados en el J. M. de los Ríos al Gobierno de los Estados Unidos, así como a la oposición venezolana.
Refirió que el programa de salud firmado con Italia se ejecutaba a través de Citgo, y que luego fue confiscada por el país norteamericano. «Venezuela envió los fondos a través de Pdvsa y fueron retenidos en Novo Banco, Portugal, gracias a las sanciones y el bloqueo criminal».
El pasado 25 de abril de 2019, Arreaza denunció ante la ONU: «Hay 26 pacientes en un convenio que tiene PDVSA con la Fundación para el Trasplante de Médula Ósea, que están a punto de morir porque no se ha logrado pagar 4 millones de euros a esa organización».
Ante las respuesta del canciller venezolano, Katherine Martínez, al igual que otros padres de menores que están a la espera de un trasplante, han señalado que el problema no tiene que ver en nada con las medidas económicas levantadas por EEUU, «esto es producto de una deuda de hace años», aseveran.
Un chamo como el apamate
Zulema es mamá de Juan Manuel Acosta, un pequeño de 11 años de edad que quiere ser médico cuando sea grande.
—Me dice: ‘mami yo quiero curarme. Quiero ser un niño normal igual que todos para luego graduarme de médico y ayudar a los niños que se encuentran en la misma condición que yo—, dice Zulema con la voz quebrantada’.
A Juan Manuel le diagnosticaron anemia drepanocítica a los seis meses de nacido, un trastorno en los glóbulos rojos que puede ocasionar llagas en las piernas, también produce un dolor muy intenso que se le mete en los huesos.
En el 2017, cuando a Juan le dio el primer accidente cerebrovascular, Fundavene se comunicó con Zulema para informarle que su hijo era prioridad en una lista para recibir un trasplante de médula fuera del país, pero ya han pasado cuatro años y cada día que transcurre es uno menos para el niño porque llegará un momento en que ya no podrá ser apto.
—Lo que me hace seguir luchando es mi hijo. Que a pesar de todas las cosas que han pasado, de todos los ACV, él lo ha superado todo. Generalmente las personas que sufren ACV quedan con alguna secuela, pero mi hijo gracias a Dios se ha mantenido bien, ha hecho todas sus terapias y ha vuelto a caminar. Ese es el motivo por el cual yo me encuentro luchando. Así como él lucha contra la enfermedad, yo también lucho por él para que tenga una mejor calidad de vida. Si él ha podido superar esos tres ACV, él puede con todo los demás—, asegura Zulema dándose ánimos.
El pequeño Juan Manuel ha sufrido tres accidentes cerebrovasculares: uno en 2017, otro en 2019 y el más reciente en 2020, pero no importa. En cada prueba que le ha puesto la vida, floreció levantándose de la cama una y otra y otra vez, y quizás un día, llevando la bata blanca de médico, pueda poner la palma de la mano sobre la madera de su símil, uno de esos apamates caraqueños que no necesitaron agua para crecer.
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]]>La parasitosis, una infección por parásitos que se pudo prevenir con un tratamiento a tiempo, le apagó la vida de manera muy prematura.
Fabián murió el 20 de abril de 2021 en el ambulatorio de Guarico, una población campesina en lo alto del municipio Morán, a casi 88 kilómetros de Barquisimeto, en el estado Lara. Estudiaba primer grado en la escuela del sector Tierra Buena, perteneciente a la red de Escuelas Campesinas de Fe y Alegría.
El médico de guardia lo recibió ya sin signos vitales y con un evidente cuadro de desnutrición. Sus abuelos y tíos lograron conseguir una moto y gasolina para trasladarlo, sin embargo, las dos horas de viaje les pasaron factura.
La desnutrición y falta de atención médica de Fabián son una triste radiografía de lo que viven los niños de su comunidad y de las vecinas. Zona de campesinos que se dedican en su mayoría al cultivo de café y caraotas que poco conocen de noticias, la COVID-19, control de cambio y menos de política.
En esta zona montañosa tampoco saben de bolívares y dólares. Allí todo se transa con café. La “carrerita” para llevar a Fabián hasta el ambulatorio de Guarico, el pueblo con mejores condiciones que tienen más próximo, le costó a la familia 10 kilos de café.
“Murió Fabián”
La directora de las Escuelas Campesinas de Fe y Alegría en la zona Lara-Llanos, Zuhaila Pérez, no quiso que la muerte de Fabián quedara como una más.
A través de WhatsApp, difundió un relato entre sus contactos no solo para informar lo que había sucedido, sino también para dar a conocer las condiciones de salud de la población que vive en esa zona apartada de todo y de todos en el estado Lara.
Aun viviendo el luto de la pérdida del pequeño, comentó a Radio Fe y Alegría Noticias que él es uno de los 3 niños que han muerto en los últimos dos años de las escuelas campesinas producto de enfermedades como la parasitosis.
Las infecciones parasitarias pueden adquirirse por alimentos mal lavados o agua no procesada. También por la picadura de mosquitos. En cualquier caso, se puede prevenir con el debido tratamiento desparasitante que todo niño debe tomar de acuerdo a su edad.
La cuenta, en teoría, debió ser de cuatro, pero hubo un caso que milagrosamente se salvó. Se trata del hijo de una mujer que trabajaba como obrera en una escuela de Fe y Alegría de la zona. Como pudo, consiguió trasladarlo hasta Barquisimeto donde permaneció en la Unidad de Cuidados Intensivos del Hospital Pediátrico Agustín Zubillaga y se recuperó, a medias.
Los médicos le advirtieron a la madre que debía dedicarse a atenderlo las 24 horas del día si quería que siguiera viviendo, pues su grado de desnutrición era tal, que difícilmente podía recuperar el peso y talla de un chamo de su edad. La mujer tuvo que renunciar a su trabajo para atenderlo a él y a sus otros dos hijos. Él sí logró salir y contarlo, pero Fabián, no.
Zuhaila Pérez contó que Fabián es el mayor de tres hermanos. Era. Tampoco pudo compartir con sus dos pequeños hermanos quienes nacieron en Ospino, estado Portuguesa, a unas tres horas de camino, luego de que su madre se mudara con una nueva pareja.
Los abuelos maternos se quedaron a cargo de Fabián. Vivían en una pequeña casa en Tierra Buena junto a los tíos y un primo del pequeño para un total de siete personas.
“Allí, en esa humilde casa, creció en medio de cafetales y montañas, soñando como todo niño en el día en que le tocara ir a la escuela”, escribió la profesora.
Las personas de esta zona montañosa tienen la amabilidad y el agradecimiento como cartas de presentación. Aún en medio de las carencias en las que viven, buscan y rebuscan hasta encontrar algo que entregar a quienes los visitan. En las buenas y en las malas.
En el ambulatorio les prestaron insumos para que pudieran cocinar y comer. También les donaron la urna. De vuelta a su caserío, un vecino ofreció su casa, con un poco más de espacio, para el funeral.
La mamá de Fabián pudo llegar para despedirse, aunque pocos los acompañaron en el velorio. Ni sus cuatro compañeros de clase, demás representantes, ni su maestra pudieron ir por falta de gasolina y transporte.
“El más pobre entre los pobres”
Zuhaila Pérez explicó que desde hace unos años implementan en las 12 escuelas que conforman la red de instituciones campesinas de Fe y Alegría en la zona, proyectos de atención alimentaria y nutricional. Sin embargo, los recursos son limitados y para poder llevarlos a cabo deben hacer censos y “escoger al más pobre entre los pobres”.
Por medio de suplementos nutricionales y bolsas con productos alimenticios, tratan de apoyar el sano crecimiento de aquellos con mayor riesgo y cuadros de desnutrición.
Cuando Fe y Alegría comenzó a pesar y medir a sus alumnos, hace cinco años, la Escuela Campesina obtuvo uno de los porcentajes más altos de deficiencia nutricional con más del 80% de la matrícula con desnutrición grave, aguda o leve. En la jornada de desparasitación del año pasado, más del 90% de los estudiantes botó parásitos.
Son casi 400 alumnos que atiende Fe y Alegría en estas comunidades de productores del estado Lara, quienes viven durante todo el año de lo que recogen en la zafra de café. Pocos pueden bajar hasta El Tocuyo, capital del municipio Morán, o hasta Barquisimeto, para poder comprar alimentos a precios más económicos de los que consiguen cerca de casa.
De allí que la alimentación se base en arepa y caraotas. Caraotas o arepa. Arepa a veces rellena, muchas veces sola.
Fabián no logró entrar en el censo de atención de un proyecto debido a que su primo, quien le llevaba dos años de edad, estaba en peores condiciones nutricionales. Parte de los acuerdos con los colaboradores era que solo puede llegar una bolsa de alimentos por familia.
Al estar en una vivienda con sus tíos y su primito, solo podían escoger a uno. Mismo drama que se vive en las demás casas donde hay dos, tres y hasta cuatro hijos o dos familias viviendo juntas.
Son niños que necesitan una alimentación balanceada que muchos padres y cuidadores no pueden costear. Necesitan de vitaminas, nutrientes que no llegan para todos. Necesitan atención médica preventiva y pública, además de centros de salud dotados y médicos de distintas especialidades. El ambulatorio de Guarico apenas tiene uno que otro.
Las organizaciones que ejecutan proyectos de atención en la zona no se dan abasto para atenderlos a todos. A veces, hacer la selección es la tarea más difícil pues es dejar a un lado a niños y niñas que también necesitan de este apoyo ante la ausencia de políticas públicas en materia de salud.
“Y aunque fueron pocos esos días en los que pudo recibir clase presencial, nos cuenta la maestra que era uno de los que primero llegaba y siempre quería estar cerca de ella para preguntarle sobre las letras y las vocales que, con orgullo, nos dice la abuela, ya se las había aprendido y las dibujaba en todas partes: en el suelo, en las paredes de su casa, en su cuaderno… Decía que el abecedario era muy largo pero que de seguro la maestra le iba a enseñar cómo aprenderlo más rápido”.
La pandemia como un mito
A estas comunidades rurales no llegan los políticos. No llega ningún nivel de gobierno. Tampoco las noticias ni las redes sociales. El acceso a la información es limitado cuando se vive entre deficiencias en las telecomunicaciones.
Tener televisión en casa es un lujo para la gran mayoría pues solo es posible a través de un servicio satelital que no pueden pagar. Solo queda la radio y, sin embargo, omiten programas informativos y prefieren los de entretenimiento.
De allí que muchos sigan sin creer en el virus que causa la COVID-19 y que azota desde hace casi 14 meses al país. Aseguran que por ser una zona tan apartada que no recibe visitantes, la enfermedad no les tocará la puerta.
Las maestras se preparan con tapabocas extra para entregar a los adultos pues muchos salen de casa sin portarlos ya que no lo ven como algo necesario ni obligatorio.
Poco acceso a agua potable, tala indiscriminada de árboles, combustible cada vez más limitado hasta para sectores prioritarios, poca presencia de efectivos de seguridad, son otros aspectos que también viven a diario.
“Lo que pasó con Fabián es lo que está pasando, si se quiere, en toda Venezuela. Nos escudamos en la pandemia y el confinamiento, pero para otras cosas sí se sale. No hay gasolina y no se pueden atender las comunidades, pero sí hay para otras cosas. Dónde están los servicios priorizados, los salvoconductos para atender las necesidades primarias, la vida, la salud, la educación”, se pregunta la profesora Zuhaila.
«Que no mueran más niños en el silencio de una montaña, o en cualquier rincón del mundo donde todo queda lejos, donde pocos se atreven a pensar que es posible llegar y ayudar, que es posible creer, confiar y educar para transformar estas realidades y estos contextos donde también merece la pena vivir dignamente. Hoy no sólo ha muerto un niño, hoy ha muerto un estudiante de Fe y Alegría, ha muerto un sueño y la esperanza de una familia. Hoy todos estamos de luto pero también de pie para hacer lo que nunca debemos dejar de hacer: Educar para transformar vidas y realidades”.
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